办事指南

罕见的遗传条件意味着无论她吃多少,幼儿都会感到饥饿

点击量:   时间:2017-05-19 04:05:13

<p>这个勇敢的小女孩有一种罕见的情况,让她永远饥饿 - 无论她吃多少</p><p> Rosie患有Prader-Willi综合征,这是一种由染色体缺失部分引起的无法治愈的遗传病,通常会导致发育迟缓和身材矮小</p><p>它还会导致无法满足的胃口 - 如果管理不当,可能会导致危及生命的肥胖</p><p> 35岁的妈妈萨拉格雷说:“他们说这就像一个无声的开关熄火</p><p>她的大脑部分失踪告诉她她已经饱了,所以她总是感到饥饿</p><p>”这将意味着不断监督,设定用餐时间,橱柜锁定,冰箱锁定,我们的整个生活方式将不得不改变</p><p>“”我们将不得不成长为这个,我们将不得不尽快教育Rosie,不能一直吃,“她继续道,“我越了解它,我就越害怕,因为这不仅仅是食物问题</p><p>”七个半月大的Rosie的发展仍然比其他许多婴儿慢,她需要更长的时间她正在接受定期的物理治疗,但是普利茅斯的家人意识到他们将面临艰难的旅程</p><p>下一步是让罗西开始生长激素,这将有助于发展肌肉紧张,增强肌肉力量</p><p>格雷夫人还有另外三个年龄在2到4岁之间的女儿,她们将参加我在9月的泥浆和汗水泥浆运行中,与一群朋友一起为英国Prader-Willi研究基金会提供帮助</p><p>格雷夫人已经筹集了超过1,300英镑,并表示她已经被公众的支持所压倒</p><p>她说:“你必须有一个更美好未来的希望</p><p>我不知道有多少希望,但我知道我们必须拥有它</p><p>这将是一条漫长而古老的崎岖道路</p><p>”要向格雷夫人的挑战捐款,